Ditt DNA kan bidra til å lage nye stoffer. Men skal du dele den?

Anonim

SAN FRANCISCO - Hvis du noen gang har spyttet inn i et DNA-samlingsrør - og samtykket i å få prøven donert til vitenskap - kan dataene dine brukes av et farmasøytisk selskap til å utvikle nye stoffer. Og at avsløringen er bekymrende for noen forbrukere som ikke var klar over at deres DNA-data ville bli delt på den måten.

Tirsdag mottok 23 ogMe, Ancestry.com og andre selskaper disse bekymringene ved å pledge å avsløre når de overleverer sensitiv informasjon til andre selskaper eller rettshåndhevelse.

I henhold til de nye retningslinjene, sier 23andMe, Ancestry, Helix, MyHeritage og Habit, at de vil få samtykke fra forbrukerne før de deler DNA-data med bedrifter og andre tredjeparter, og de vil offentliggjøre forespørsler fra politiet om tilgang til DNA-data hvert år.

Men kritikere advarer om at forbrukerne, med raske fremskritt innen datasamling og knusing, ikke klarer å fullt ut forstå personvern- og sikkerhetsrisikoen de kjører når de deler DNA.

Bransjens løfte kommer tre måneder etter at etterforskerne brukte en DNA-tjeneste for å spore en mann som politiet mener å være Golden State Killer, som angivelig voldtok og drepte dusinvis av kvinner i California i 1970- og 1980-tallet.

Etterforskere identifiserte mannen ved å laste opp en DNA-prøve fra en forbrytelsesscene til GEDmatch, en folkedistribuert DNA-database.

I fjor annonserte 23andMe et nytt partnerskap med farmasøytisk gigant GlaxoSmithKline, en av verdens største farmasøytiske selskaper. GSK investerer $ 300 millioner i 23andMe. Den London-baserte narkotika- og vaksineprodusenten vil ha tilgang til 23andMe's database over kundens aggregerte genetiske opplysninger.

LUKK

GlaxoSmithKline har investert $ 300 millioner i DNA testing selskap 23andMe. Den fireårige avtalen tar sikte på å finne raskere og billigere rusmidler og behandlingsalternativer.

Ifølge 23andMe kan genetiske data forbedre forståelsen av sykdommer betydelig, noe som kan hjelpe et selskap som GSK-design og utvikle mer målrettede stoffer - eller stoffer som konsentrerer seg om en bestemt del av kroppen - for å behandle disse sykdommene ved å lete etter mønstre i genetisk informasjon .

Samarbeid kan også hjelpe selskapene til å rekruttere flere pasienter til kliniske studier. Studier har vist at narkotika-målrettingsprogrammer som bruker genetisk informasjon er dobbelt så sannsynlig å lykkes, forteller en 23-tales talsmann.

Bare data fra kunder som velger forskning når de registrerer seg for 23andMe, vil bli studert. Av selskapets 5 millioner kunder har 80 prosent avtalt å donere sine genetiske data for forskning, 23 og sa i en pressemelding.

Samlingen av data for hver kunde er "identifisert", slik at den ikke kan spores tilbake til den enkelte, ifølge selskapet.

Mer: Tok en stamme DNA-test? Du kan være en "genetisk informant" som frigjør hemmeligheter om dine slektninger

Mer: Bryte i Golden State Killer-saken kom fra DNA på slektsforskningsnettsted

Michelle De Mooy, direktør for personvern- og dataprosjektet ved Senter for demokrati og teknologi, er ikke overbevist om at forbrukergenetiske selskapers nye retningslinjer vil beskytte forbrukerens privatliv. Og hun er bekymret for den sterke avhengigheten av "de-identifikasjon og aggregering."

Selv om dataene er "aggregerte eller de-identifiserte, er det umulig å anonymisere slike egentlig personlige data som DNA, " sa hun.

For noen er donasjon av genetisk materiale til vitenskap som å merke "ja" på DMV når det blir bedt om å være organdonor: Hvorfor donere ikke genetisk materiale til å utvikle nye stoffer?

23andMe sender ut gratis DNA-kits til mennesker hvis sykdommer kan være genetiske og hvis prøve kan hjelpe med forskning. Selskapet gjorde to av dem tilgjengelige for.

Claudia Revilla, 53, fra Peoria, Illinois, mottok et kit etter å ha passet sammen med firmaet gjennom Michael J. Fox Foundation's "trial finder", et søkeverktøy som hjelper Parkinsons pasienter til å finne kliniske forsøk på å delta i.

"Jeg gjorde det fordi jeg er forsker av forskning, og det er den eneste måten å finne en kur mot min sykdom og mange, mange andre sykdommer, " sa Revilla.

Bevegelsesforstyrrelser spesialister fortalte Tony Garrett, 40, fra Evansville, Indiana at de er sikre på at Parkinsons ble sendt videre til ham gjennom genetikk. Han donerer sitt DNA til forskning fordi han ønsker å finne en kur for sykdommen, slik at hans 14 år gamle datter ikke trenger å bekymre seg for det.

Men for Drew Olanoff, 38, av Philadelphia, som har sin rå genetiske informasjon brukt til farmasøytisk forskning, er mer enn han registrerte seg for.

Olanoff sendte sin spyttprøve til 23andMe i 2009. Fra DNA-analysen lærte han at han sannsynligvis har brune øyne (han gjør), at han sannsynligvis ikke har dimples (han gjør) og han lærte at han kunne være utsatt for visse sykdommer . Han bestemte at tilbudet var en "shtick".

"Du tar spytte testen, og det gir deg et par små, morsomme ting om du skal bli skallet eller ikke, " sa han. "Jeg har ikke en høyere sjanse enn de fleste, og jeg er latterlig skallet."

Etter å ha fått sine resultater, sier han at han ikke hørte mye fra 23andMe til 2017 da han ble bedt om å fullføre en livsstilsundersøkelse. Noen av hans genetiske markører ble flagget fordi de relaterte seg til forskning som selskapet gjorde. Han nektet å gjøre undersøkelsen, men han skjønte at selskapet faktisk tok initiativ til folks genetiske data.

Når han leser forrige uke at 23andMe delte sin DNA-database med en farmasøytisk gigant, begynte han å lure på hva det spyttet av spytt faktisk kunne være verdt.

"Hvis dataene mine er så verdifulle at et partnerskap med Glaxo skal hjelpe til med å skape ny medisinering, hva har du i det hele tatt gjort for meg, annet enn å fortelle meg at øynene mine var kanskje brune?" Olanoff sa.

Deling av kundens genetiske informasjon for denne typen forskning er ikke noe nytt for 23andMe.

I det siste har 23andMe samarbeidet med Alnylam Pharmaceuticals Inc., Biogen, Genentech, Pfizer og P & G Beauty, blant andre akademiske og ideelle organisasjoner. Og det er en potensielt langt mer lukrativ forretningsmulighet enn å selge DNA-kits.

23andMe understreker at kundene er frie til å melde seg av forskningsalternativet når som helst eller slette dataene sine.

De Mooy lurer på hvor mange 23andMe kunder som Olanoff kan gjette deres beslutning om å dele sine data nå, da selskapet samarbeider med stor pharma.

"Hvor mange forstod det at de ville dele sine data for" medisinsk forskning "ville inkludere deling med et gigantisk farmasøytisk selskap for å forbedre 23andMe.coms markedsposisjon?" De Mooy spurte. "Og hvordan kan de føle seg om at selskaper profitterer så godt ut av data som enkeltpersoner måtte betale for å dele?"

Olanoff, som ble diagnostisert med Hodgkin-lymfom rundt samme tid tok han 23andMe's spyttprøve, sier han er alt for å finne nye medisiner for å behandle sykdommer. Men når et DNA-selskap begynner å samarbeide med stor pharma, vil han ikke gå med på den turen.

Olanoff lukket sin konto med 23andMe og ba om å få slettet dataene sine. Han sier at han aldri har valgt å donere sine data til forskning i utgangspunktet.

"Hvis verden er et flott sted og alle har gode intensjoner, vil jeg selvsagt tilby hjelp til å lage medisiner for å holde folk sunne, " sa Olanoff. "Men samtidig vet jeg ikke om det er det jeg har registrert meg for."

23andMe medgrunnlegger Anne Wojcicki.